瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似可愛的名字背后卻是巨大傷痛。2月28日，正值國際罕見病日，“罕見病其實并不罕見”話題登上熱搜榜。事實上，70%的罕見病在兒童期就已經發病，兒童期的診斷至關重要。那么，防范罕見疾病風險，商業保險能發揮哪些作用？又有哪些保險提供罕見疾病責任？

罕見病治療費用動輒數十萬

2月28日，是第十五個國際罕見病日。有數據顯示，我國有超2000萬名罕見病患者，全球確認的罕見病超7000種，并以每年250-280種的速度遞增。

罕見病是如何定義的？世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。2021年9月11日，《中國罕見病定義研究報告2021》發布，報告中首次提出了“中國罕見病2021年版定義”，即應將“新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病”列入罕見病。罕見病一般為慢性、嚴重疾病，通常會危及生命。

少數為人所知的罕見病包括白化病、血友病等，多數比較陌生的罕見病有龐貝病、法布雷病、戈謝氏病等。我們熟悉的杰出物理學家霍金，他無法自由說話和行走，是因為患有一種罕見疾病，即肌萎縮性脊髓側索硬化癥（俗稱漸凍癥）。

2018年5月22日，國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等五部門聯合發布的《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病。

罕見病除了診斷難、治療難，還要面臨冷冰冰的天文數字和無盡痛苦。此前，“醫保局回應一針藥賣70萬”沖上了微博熱搜。脊髓性肌肉萎縮癥，簡稱SMA，是一種罕見病。據報道，一位剛滿1歲的湖南嬰兒，患上了SMA。而國內唯一的特效藥，諾西那生鈉注射液，一支要70萬元，是目前國內上市藥品中最昂貴的。

資深精算師徐昱琛表示，從后續花銷等方面來看，罕見病投保有很大的必要性，如果有保險的話，SMA通過特效藥治療，會有很大的治療可能性。

部分醫療險、重疾險可承保

有些人的皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后會出現水皰及血皰，是因為他們患有大皰性表皮松解癥，有些人的皮膚、眉毛、頭發及其他體毛都呈白色或黃白色，是因為他們患有白化病。這個時候，患者及家屬不禁生問，商業保險賠嗎？

北京商報記者梳理發現，目前，市面上將罕見病列入保險責任的保險產品不多見，將罕見病作為“賣點”的保險產品更是少之又少。重疾險產品中，復星聯合健康保險的附加責任、媽咪寶貝少兒重疾險，可以對嬰兒進行性脊肌萎縮癥進行保障，該罕見病是SMA中的其中一類。另據條款介紹，當被保險人確診初次發生合同約定的5種罕見病，保險公司賠付300%基本保額。

醫療險產品中，以目前在售的尊享e生2021百萬醫療險為例，有300萬元一般醫療保額+600萬元重疾醫療保額，保障100種重大疾病和121種罕見疾病。眾安保險尊享e生2022版同時新增女性、少兒特定責任，針對未成年人，新增30種罕見病特藥及1型糖尿?。葝u素泵器械責任。

參保門檻低、報銷力度大甚至一人能為全家人投保的各地“惠民保”能否對罕見病進行保障？北京商報記者梳理發現，上海“滬惠保”、長沙“惠民?！薄V州“穗歲康”等各地的惠民保將部分罕見病納入保險范圍。

“穗歲康”2021年理賠服務半年報顯示，參保人關某（化名）因SMA在某三甲醫院住院治療，總醫療費用55.2萬元，其中醫保目錄外該疾病專屬特效藥物諾西那生鈉55萬元一支，“穗歲康”一站式理賠直接減免費用38.2萬元，減輕個人負擔率69.3%。徐昱琛對此表示，患者所需費用算下來可以減免近70%。同時他認為，對于罕見病患者來說，主要是要靠醫療保險，包括重疾險提供保障。

那么，消費者投保罕見病相關保險，有哪些注意事項？首都經貿大學保險系副主任李文中表示，首先，罕見病大部分在兒童期就會發病，因此如果希望通過商業保險來轉嫁分散罕見病高昂的醫療費用，投保應當盡可能早。其次，由于罕見病的治療費用都非常高，所以投保的醫療保險或重疾險的保額都要選擇較高的，因為低端醫療保險一般不保罕見病，即便保保額過低也不能真正解決患者的治療費用需要。再次，要特別注意保險合同中的責任免除條款，避免買了保險也難以獲得保障，因為很多健康保險都將遺傳?。ɑ蛘叽蟛糠诌z傳病）列為責任免除，而罕見病中約有80%都是遺傳病。

承保力度有待提高

罕見病主要為先天性和遺傳性疾病。北京商報記者通過多家保險產品了解到，傳統的保險產品會將遺傳性疾病列入責任免除范圍，即不予承保。顯然，并不是所有的重疾險、醫療險都涵蓋所有的罕見病責任。

李文中表示，總體來看，被列入商業健康保險保障范圍的罕見病還是很少的，罕見病種類有上千種，但是目前我國公布的罕見病目錄中只有121種，多數還都不能保。

就商業保險來說，因為罕見病并不屬于常見的病種，該類產品在保險公司承保可能會遇到一定的困難。李文中表示，首先，由于罕見病的發病率低、患者少，難以滿足保險上的大數法則要求，定價困難；其次，由于罕見病多有遺傳性，因此逆向選擇相對嚴重；再次，由于罕見病的治療技術往往沒那么成熟和規范，也導致在保險理賠時容易產生爭議和糾紛。

2019中國罕見病患者綜合社會調查顯示：在所有受訪者當中，完全沒有任何醫療保險/救助的患者占總受訪人數的15.3%，社會保障的覆蓋情況更令人擔憂。有超過一半的受訪者表示沒有以上任何一種社會保障或保險。那么，如何不拋棄每一個小群體？目前市場上保險公司把罕見病列入保障范圍的趨勢是怎樣的？

截至目前，國內共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國家醫保藥品目錄，涉及25種疾病。但由于罕見病發病率極低，而醫保的一個重要原則是覆蓋人群要足夠多，因此絕大多數罕見病治療藥物尚未納入醫保目錄當中。對此，國家醫保局高度重視發揮商業健康保險對基本醫保的補充作用，鼓勵商保產品開發。

早在2019年，某人身險公司“愛心寶寶”保險產品上線，成為國內首款罕見病相關的商業保險產品。該產品以懷孕的母親以及新生兒作為保障對象，提供包括新生兒罕見病在內的多項風險保障，并首次將新生兒罕見病納入了保險保障的范疇。

2月28日，有消息稱，中再產險與人保財險、國任財險開發了“罕佑?！碑a品，也是針對孕期女性，從罕見病保障的角度出發的孕婦及新生兒罕見病專屬保險。

李文中認為，隨著我國健康保險的發展，能夠進入商業健康保險責任范圍的罕見病也在增加。

“商業保險在行動，包括重疾險對罕見病的多倍、兩倍或者三倍的配置。以SMA為例，眾安保險、人保健康都有賠付?！睂Υ?，徐昱琛表示，對于罕見病來說，商業保險是個比較好的解決方案，一年幾百塊錢，就能夠很好地解決保障需求，給付治療費用。同時徐昱琛認為，一方面，消費者需要提早去配置保險，另一方面，商業保險公司可以適當地把保險責任這個“口子”放開。